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举个栗子:孤独症的治疗为何总无效?

日报 举个栗子 2年前 (2017-11-16) 298次浏览 0个评论 扫描二维码

举个栗子:孤独症的治疗为何总无效?

孤独症谱系障碍(又称自闭症)是一类原因未明的广泛性发育问题,新近研究发现人群患病率约有 1%或者更高,男孩比女孩多三四倍。患者的社交、语言和认知能力出现重大缺陷,大约 75%伴有智力发育迟滞,多数无法正常上学。极少数智力良好的“高功能”孤独症患者经过努力读到博士,也极难在社会上找到工作。他们很难体会到人类的微妙情感,绝大多数难以结婚成家。

孤独症的孩子就像天上的星星一样活在自己的世界里,因此被称为“星星的孩子”。CFP 图片医学界对孤独症的发病机理仍知之甚少,目前认为它与遗传因素和早年生活环境的不良刺激有关,通过行为训练、教育与药物干预可望产生一定疗效,但无法治愈。然而,孤独症方面的伪科学理论层出不穷,很多疗法夸大疗效,实际上可能反而有害。

为了提醒家长,美国三名孤独症专家在《精神健康实践科学综述》杂志上发表论文,细数哪些是尚未被科研支持的有问题的治疗,哪些是有希望的治疗。他们是德雷塞尔大学生物系主任詹姆斯·D·赫伯特博士、精神病评估专家伊恩·R·夏普博士、布朗大学助理教授布兰登·A·高迪安诺博士。广州市脑科医院荔湾心理门诊主任殷青云博士高度评价了他们的观点并作出了补充。专家们强调,目前公认有效的疗法是在孤独症早期进行系统而强化的行为训练。

【病因:不能归咎于父母不爱孩子】

孤独症往往是在孩子上学之前被诊断出来,对家庭造成全方位的打击。目前科学研究认为遗传因素、宫内伤害、大脑异常、神经化学失衡、免疫缺陷等导致了孤独症,但具体是如何导致的还不清楚,这就给许多伪科学理论提供了滋生的空间。

有的精神分析学派心理学家认为,孤独症是早期亲子关系疏远造成的,矛头直指父母,把妈妈比作“电冰箱”,认为是她们对孩子冷冰冰,缺乏关爱,甚至有杀死孩子的冲动,导致孩子出现了针对妈妈的心理防御,造就了孤独症。此外,不科学的病因理论还有念珠菌感染、麻疹—腮腺炎—风疹三联疫苗的接种等。

然而美国专家指出,这些病因在近年来逐渐遭到研究的否决,但它们已经产生严重的后果——有的父母被剥夺了抚养权,有的父母不让小孩接种必需的疫苗。

【治疗:好转不一定是疗效】

家长们渴望尝试任何新进展的疗法,希望孩子得到治愈。很多疗法声称有神奇的疗效,有很多案例证实云云,实际上缺乏可信的证据。有的疗法即使进行了量化的研究,其支持者也给数据做了手脚。一些很玄的理论还很难证伪,你还很难说它究竟是对还是错。

孤独症复杂多样,而且儿童的身心也在发育,有时某方面的症状自然就会好转,如果恰好进行了某项治疗措施,就会让家长误以为治疗有效,于是加大投入。然而,证明一个疗法确实有效是需要经过严谨的对照研究的,不是一个人的例子可以说明的。

目前,即使是最有希望的疗法,都远远未能取得理想的疗效,而和患者打交道的父母、老师和医生都应高度警惕那些未经证实的疗法。然而,很多健康与教育专家都不愿意揭露伪科学,导致家长不断“交学费”,还付出巨大的“机会成本”——越来越多的研究指出,早期干预训练意义重大,在发病初期,即孩子在上学前的几年,家长若选错了治疗方法,也许意味着孩子永远地错过了改善症状的重要时机。

美国专家建议家长尽可能地多了解关于各种疗法的研究信息,以免被骗。如果你感觉某个疗法吹得太神,那它往往就是吹牛而已。殷青云称,2010 年全国孤独症规范化治疗班提出,中医治疗等疗法都缺乏严格的对照研究数据支持,而市场上声称“治愈”、“包治”的广告都是骗人的。

【这些疗法值得怀疑】

感觉运动疗法

发明这类疗法的人观察到,患者的感觉和运动功能不正常,于是提出了超过 1800 种针对感觉与运动的训练方法。比较有名的是感觉统合训练,通过全身运动刺激身体的方向感、位置感与触觉,例如把孩子放在吊床上晃悠,放在椅子上转悠等,又用刷子扫孩子的全身产生刺激。然而,对照研究认为这种疗法对各种发育问题都没什么疗效,更不用说孤独症了。

辅助沟通疗法

让患者通过打字机、键盘之类的设备与外界沟通,但打字的过程往往需要一个受过训练的人来辅助。支持者认为,患者的智力完好,只要克服运动障碍就能表达内心的意思。这一度给家长们带来鼓舞——他们看到一直不与人交流的孩子似乎可以打出“我爱你”之类的话,甚至能进行高层次的交流。然而很快有人发觉了其中的破绽:有的患者只用一个手指敲打键盘,而眼睛却不看键盘——这是专业的打字员都做不到的。后来的调查证实,给孩子辅助的人才是真正打出信息的人,离开了他们,患者什么也表达不出。这种作弊的疗法产生了严重后果:一些辅助人员“帮”孩子打出的信息称,家长曾对自己进行过性侵犯,导致多名家长无辜被剥夺抚养权,甚至锒铛入狱……听觉统合训练

又称高频音乐疗法,让患者长时间听一些经过调制、滤掉某些频率的音乐。这种疗法认为,孤独症的行为异常是听觉过敏所致,只要调整他们听到的声音就可改善记忆力、理解能力、眼神接触、说话发音、生活技能等。1998 年美国儿科学会发表声明称,辅助沟通与听觉统合训练疗法都是无效的。美国专家指出,接受了辅助沟通、感觉统合、听觉统合这三种疗法之后,一些患者反而出现了感觉和动作的异常。

心理治疗

这类疗法主要有精神分析等。精神分析往往认为妈妈是孤独症的罪魁祸首,导致父母十分内疚。很多精神分析治疗缺乏规范,在治疗中让患者想干啥就干啥,却很少关注患者的行为后果,只会让问题变得更糟糕。殷青云介绍,目前在孤独症的治疗上,精神分析已经被抛弃。还有的心理治疗让妈妈紧紧地抱着孩子,以弥补过去亲子关怀不足;或者让父母每天花几个小时模仿患者的动作以“进入孩子的内心世界”,逐渐把他“带出来”……美国儿童与青少年精神病学会发表声明称,心理治疗对孤独症的作用非常有限。但殷青云补充说,一些功能受损不大的孩子存在情绪与社交的问题,做心理治疗有一定效果。

生物治疗

有人提出用分泌素、维生素 B6、镁剂、二甲基甘氨酸等进行治疗,又有人认为牛奶和小麦类食物会增加一些孤独症的症状,剔除食物中的面筋、酪蛋白等成分便可改善。这些疗法缺乏研究支持,有的反而可能有害,例如大剂量的维生素 B6 可造成神经损伤,镁剂可减慢心率和神经反射等。殷青云称,上世纪末曾有不少家长为了给患儿弄到大量的维生素 B 和镁剂而陷入传销陷阱。

【这些疗法值得期待】

应用行为分析(ABA)

这是目前主流的孤独症治疗方式,主要通过学习与训练建立条件反射纠正患者的具体行为。例如,训练师在孩子面前放上三块不同颜色的积木,让孩子摸红色的一块,如果孩子听话就给予表扬或者糖果奖励。这需要专业人士每天一对一地给孩子做长时间治疗,还要求家长积极配合。有些治疗计划达到每周 40 个小时,要坚持两年之久。有研究称长期的 ABA 治疗可提升患者智力,甚至让他们能够上学读书,然而有人泼冷水,指出上述研究成果仍有水分:所谓“有效”者的病情较轻,而 ABA 对重症患儿基本无效;孩子在治疗后无法痊愈,仍然具有明显的精神缺陷;有些学校是被公关后才让患儿入读的……美国专家认为,ABA 研究了近 40 年,总算带来一些希望,值得继续研究,但要说能实现“治愈”或者“康复”就是不负责任了。殷青云解释说,ABA 可以学会各种技能,也可以泛化到各种情境,但不能解决孤独症的根本问题,患者始终难以具有同理心,无法具备“人之常情”。

类似 ABA 的行为训练疗法还有:把家长和孩子的同伴包括进来的 LEAP 治疗,强调发展患儿技巧能力的结构化教育(TEACCH)等。这些行为训练的共同特点是:要求在孩子很小的时候就开始训练,内容包含注意力、模仿、玩玩具等,训练师对孩子关怀备至,还要求家长参与……这些疗法有一定的可取之处,但是容易让孩子产生依赖——停止训练之后,他们各方面的情况又退化了。

精神药物治疗

药物不能治愈孤独症,但是能改善各种相关症状,可作为辅助治疗。常用的有多种治疗精神分裂、抑郁、焦虑的药物,可以减轻患者性格退缩、思维死板、过分敏感等问题,但长期服用会有运动不协调、癫痫发作、体重增加、便秘等不良反应。

(编译:伍君仪,身心健康科普媒体人)


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