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举个栗子:【奇思妙想】“定制婴儿”可行吗?

日报 举个栗子 2年前 (2017-11-17) 295次浏览 0个评论 扫描二维码

举个栗子:【奇思妙想】“定制婴儿”可行吗?

【“奇思妙想”是什么?】

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“我要绿眼睛,棕头发,白皮肤..对了,还不能讨厌吃苦瓜。”——不用等到未来,现在,你就完全可能如此吩咐医生,定制自己的下一代。问题是,如此科幻的场景照进现实,你确定不会被闪晕?

玛丽和安东尼奥.弗里曼步入了医生的办公室,商量他们的下一个孩子的样子。

“玛丽,从你身上提出的卵子已经和安东尼奥的精子结合了,”医生说道,“我们筛选了一番,正如你们所见,还剩下两个健康的男孩,以及两个非常健康的女孩。”

他们面前的显示器上,肥皂泡一样的受精卵正在绿色的背景中挤在一起。

“当然没有发现任何遗传大病的苗头,”医生继续说道。“接下来只要挑出个最好的就行。首先我们要考虑的是性别问题,你们想好了吗?”

“我们希望文森特能有个弟弟——有个玩伴,”玛丽说的是他们的大儿子。

医生表示明白,然后继续说道:“你已经指定了淡褐色眼睛、深色头发,皮肤要白。我已经主动消除了任何可能导致不利情况的潜在因素,比如过早秃顶、近视、酗酒和成瘾倾向,还有暴力倾向和肥胖等——”

“这些东西我们确实不想要,不过——”玛丽打断了医生的谈话。

“的确是这样,我们在想,如果能保留一些‘偶然性’,是否会更好,”安东尼奥补充道。

“我们希望给两位的孩子最好的人生起点,”医生回答说。“请相信我,人类固有的缺陷已经够多的了,孩子不需要再承受额外的负担。请两位记住,这仍然是你们的孩子,只不过会遗传你们最好的基因。自然受孕的话——就算一千次,你可能也不会得到这样好的孩子。”

弗里曼是科幻电影《千钧一发》(Gattaca)中的角色。电影中,原本一种用于辅助生殖的技术,却意外地催生了“自由优生”。虽然安东尼奥和玛丽只存在于电影假想的世界之中,但是,他们的翻版,也许正在以我们不曾料想的速度悄然出现——或者,在某种意义上,已经出现了。

《千钧一发》上映的 1997 年,距离医生们利用实验室技术帮助人们治疗不孕不育症已有 10 年之久。1978 年,英国的路易斯·布朗(Louise Brown)成为了全世界首例“试管婴儿”——即通过体外受精(in vitro fertilization, IVF)成功诞生的第一人。体外受精,指的是精子与卵子在实验室的培养皿中结合,培育成活体胚胎后再植入母体的子宫。第一家 IVF 诊所于 1980 年在美国开张。而今天,美国已有成百上千家提供体外受精服务的不孕不育诊所,这个国家有 1%的新生儿都是体外受精的产物。

在电影《千钧一发》上映的那几年,医生们也在探讨,如何可以负责任地使用另一种更有争议的方法帮助母体受孕,这种方法就是“植入前基因诊断”(preimplantation genetic diagnosis , PGD)。医师们使用这种方法,从发育 3 天后的体外受精胚胎中,真空吸取 8 个子细胞中的 1 个,分析其 DNA 序列中与衰竭性疾病和致命疾病有关的基因。有时候医师们会多等两天,等到胚胎发育为所谓的“胚泡”——一个由 100 个细胞环绕的近乎空心的球,然后取出其中 5 到 20 个子细胞用于 DNA 序列分析。大多数情况下,这种做法并不会明显干扰胚胎的发育。PGD 能够鉴别出胚胎中由单基因突变所引起的疾病,例如囊性纤维症、镰状细胞疾病、黑朦性痴呆以及亨廷顿症等疾病,以及由于多余的染色体而引起的疾病——如唐氏综合症。早期的 PGD 技术,主要意在帮助那些容易生出有高患病风险的孩子的人——或是因为家族遗传,或是因为偶然的基因突变。

有时,父母会为了挽救一个孩子的生命,通过 IVF-PGD 来孕育另一个孩子。在美国,至少有 30 多家生殖诊所愿意帮助这些父母孕育一个“救命手足”(savior sibling)——这些孩子的脐带血可以提供干细胞,用于治疗他们患有白血病、范科尼贫血症和其他严重疾病的同胞。“救命手足”的免疫细胞,和他们患病的兄长或者姐姐的基因匹配度非常高。相对于陌生人的干细胞,从前者体内提取的干细胞来治疗他们的亲人有着更高的成功率。孩子从相同的父母体内继承了相同的免疫系统基因,因此,有时也会出现在免疫学上完全匹配的救命手足——通过查看他们胚胎时期的 DNA,生殖诊所的医师们就能确定这一点。

名义上,除非那些夫妇本就想多要几个孩子,否则医师们不会同意用这种方法帮助他们。但在这种情况下,也有一些夫妇因为绝望而改变了他们对家庭结构的预先规划。所以,如果治疗失败,由会发生什么呢?这种无法避免的沮丧情绪将如何影响父母对“救命手足”的感觉?同样的,如果一个孩子存在的全部意义,只是为了救助他人的生命,他(或她)的心理发育过程将会发生怎样的扭曲?在 2004 年朱迪·皮考特(Jodi Picoult)的小说《姐姐的守护者》(My Sister's Keeper)中,年仅 13 岁的“救命手足”安娜,为了获得自主行使身体的权利起诉了自己的父母——当时,她的父母要求她将一个肾捐给她患有白血病的姐姐。

预防或者治疗疾病并不是人们使用 PGD 的唯一原因,PGD 可以让父母根据各人偏好,预先确定孩子的一些特性。在一些案例中,人们会根据 PGD 来保证新生儿不存在身材矮小、听力不佳等大众所认为的残疾。2000 年初,同为先天性耳聋患者女同性恋夫妇莎伦·迪谢纳罗(Sharon Duchesneau)和坎迪·麦卡洛(Candy McCullough)探访了一家又一家的精子库,寻求先听性耳聋者捐助的精子。但是,所有的精子库都拒绝了她们的要求,或者声称没有耳聋者的精子。然而,她们却从朋友那里找到了需要的东西。2001 年 11 月,她们的儿子戈万·麦卡洛诞生了,他几乎全聋,但其中一只耳朵稍具听力。夫妻俩不认为听力不佳属于身体健康问题或缺陷,相反,这是一种身份,一种教养。然而,许多医师和伦理学家不同意这样的说法,他们对迪谢纳罗和麦卡洛蓄意剥夺孩子重要感官的行为进行了谴责。

性别选择则更为常见。过去十多年中,满怀希望的夫妇在选择孩子性别的花费上已经达到了 18 000 美元。一般情况下,这种选择是为了避免 X 染色体上的突变基因所导致的疾病:因为有两条 X 染色体,女孩罹患这些疾病的几率会大大降低,因为另一条 X 染色体上相应的基因拷贝,能够弥补突变染色体的缺陷。然而,正如电影《千钧一发》中的玛丽和安东尼奥·弗里曼,也有一部分的夫妇仅仅只是想要一个男孩或女孩:也许他们已经有了三个男孩,想再要一个女孩;又或者,他们的传统文化本来就是重男轻女的。虽然英国、加拿大以及其他许多国家已经明令禁止将 PGD 用于非医学的性别检查,然而在美国,这一行为仍然是合法的。美国生殖医学学会的官方政策如下:“将 PGD 用于性别选择,是为了避免生育患有遗传疾病的新生儿;出于非医学目的、单纯的性别检查是不可接受的。”不过,在 2006 年对 186 家美国生殖诊所的调查发现,有 58 家诊所默许人们根据偏好来选择孩子的性别——而这已经是 7 年前的报道了。我们缺少关于现状的调查资料,但生殖专家们确信,相对于从前,性别选择已经变得更加普遍。

“在美国,有很多诊所都在提供非医学的性别选择,”生殖研究所(The Fertility Institutes)主任杰弗里·斯坦伯格(Jeffrey Steinberg)说道。该研究所在洛杉矶、纽约还有墨西哥的瓜达拉哈拉都有分支机构,“我们每天都在做这种事情,今天早上就做了 3 例。”

2009 年,斯坦伯格发出声明称,除了性别选择,他还将在一段时间内为夫妇们提供孩子的肤色、发色以及眼睛颜色的选择。这份声明的根基,是冰岛的解码遗传公司(deCode Genetics)的研究成果。冰岛的科学家声称,他们仅通过观察一个斯堪的纳维亚人的基因,就能够鉴定出他(她)的皮肤、头发以及眼睛的颜色。“人们是时候正视自己的欲望了,”斯坦伯格在英国广播公司对外宣称。这使得很多生殖专家感到出离愤怒。PGD 技术的领军人物之一马克·休斯(Mark Hughes)在《圣地亚哥联盟报》中发声,斥责这一想法极其荒谬,《华尔街日报》引用了他的说法:“任何守法的实验室都不能这么做,一旦他们违背规矩,便会遭到主流学界的放逐。”同样的,解码遗传学公司的董事长卡利·斯蒂芬森(Kari Stefansson)在《华尔街日报》中直截了当地声明:“我强烈反对将这项技术用于‘订做’孩子。”生殖研究所甚至收到了梵蒂冈打来的电话,要求机构人员务必考虑妥当后再做决定。研究所于是收回了这项业务。

但这并不意味着,斯坦伯格与他志同道合的医师们,以及众多投资者,会将“定制婴儿”的可能性彻底忘记。“我依然支持利用基因技术造福大众,”斯坦伯格说道,“但是我吸取了一个教训:很多人惧怕科学技术,所以我们必须得放慢研究的脚步。”最近,一项授予基因公司 23andme 的专利引发了不小的骚动。这项关于一个“基于生殖细胞的遗传算法来挑选配子”的专利于 9 月 24 日生效。23andme 基因公司将率先对有生育愿望的男女,以及一些潜在生殖细胞捐赠人进行基因测序。然后,公司会计算出,哪些生殖细胞结合后生育的小孩,能够产生哪些不同的特质。

在专利书的插图中,由上往下依次描述了诸如“低结肠癌罹患率”、“眼睛极可能是绿色的”、“100%能成为短跑家”、“活得越久越好”,以及“永远健康”这样的选项。所有的选项均作为概率事件被呈现出来,因为在大多数情况下,23andme 基因公司无法完全保证一个孩子是否能拥有某种特定性状。他们的计算源于对成年人血液或唾液的基因分析,而这确实可以反映出对应个体生殖细胞中的遗传基因。在染色体中,每一个成熟的人类细胞的每一个基因都有两份;相反的,精子和卵子的每一个基因却只有一份,这两份基因会被随机选为配子(精子或卵子)中的基因。因此,每个配子都有其独特的基因。科学家们无法在不对其造成破坏的前提下,对单个精子或卵子进行基因测序。

“当我们最初开发这一工具并申请专利时,就想到了生殖诊所可能用得着它。但我们并不推崇这种想法,也没有打算这样做,” 23andMe 基因公司发言人凯瑟琳·阿法里恩(Catherine Afarian)作了这样的陈述。虽然如此,医师们已然能够(或者不久之后能够)利用 PGD 完成 23andMe 公司的设想,为夫妇们提供一些选择——正如弗里曼为他第二个孩子所作的选择。

在 2009 年、斯坦伯格提出他具有争议的商业计划之后,研究人员已对我们体内不同基因所对应的不同色素,作出了更为详尽的揭秘。伊拉斯谟医学中心(Erasmus MC)的法医遗传学家曼弗雷德·凯瑟尔(Manfred Kayser)和同事发表了很多通过 DNA 序列,鉴定眼睛以及头发颜色的研究。他们的研究并不能辨别出每一中细微的色差,但已经足以通过基因辨别棕色、蓝色以及斑驳的蓝褐色的眼睛,以及棕色、黑色、金色和红色的头发。这类研究原是为了帮助解决犯罪问题,但是生殖机构的医师们却能够轻易地将此其与 PGD 整合起来。根据他们正在进行的研究,曼弗雷德认为,在不久之后,他和其他科学家便能够轻而易举地根据基因来鉴别肤色。在更远的未来,他补充道,研究人员或许能积累足够的经验,根据基因判断一个人的发质、脸型大小以及体重。

现如今,遗传分析也能够揭示人体的各种怪异特征的可能性,这引来一些人的盛赞,而另一些人却不以为意。以“亚裔酒精反应”为例,ALDH2 基因所对应的乙醛脱氢酶,能够将酒精代谢后有毒的副产物转化为无毒的酸。那些只带有一个 ALDH2 基因,或者完全没有这种基因的人在饮酒时会感到恶心或者面部发红。接近 50%的东亚人,体内的乙醛脱氢酶并不活跃。而通过基因测试,我们也相当容易判断耳垢的粘稠程度,控制这一形状的仅有一个基因,其中的一个基因型会产生粘性的琥珀色耳垢,而另一个基因型则产生干燥的灰色的薄片型耳垢。还有一个基因,可以很大程度上决定人们是否能尝出的某些混合物的苦味,如球芽甘蓝、咖啡、卷心菜或者其他食物。

然而,人类基因的复杂程度的确令人望而生畏,以上的几个例子,都是“外在特性”与基因呈一目了然关系的特例。人类大多数的特性——哪怕只是耳垂形状、酒窝和头旋——都非常复杂,足以把研究人员难得团团转。这也是为什么,直到现在才有人能理直气壮地报道,他们根据基因判断出了眼睛和头发颜色。在中学里,老师可能会告诉你,眼睛颜色只是一个简单的孟德尔性状,一个或两个显性基因代表棕色眼睛,而两个隐性基因得到的是蓝色眼睛。但实际上,有 10 多种基因能够相互作用,从而影响虹膜的颜色。因此,我们可能永远也不能根据预测性的基因测试,来判断一些“多面”的特质——例如智力或人格。在可以预见的将来,婴儿的“定制”可能只能局限于一些最基本的特质,尽管这些特质对父母来说已经非常重要的,比如人类外形基本特征——脸型、体型以及肤色。

IVF 又为“PGD 婴儿设计法”带来了另一系列的藩篱。毕竟,PGD 并不需要主动设计胚胎中的基因,来迎合父母的标准;夫妻们更愿意从一组成功的试管婴儿中选择他们认为最满意的基因组合。并且,医师们也只能从当前的母体卵巢取得尽可能多的卵子,然后进行受精。目前,IVF 平均会从母体中取得 8-15 枚卵子——这已经能为夫妇们提供足够的选择了,但还不足以保证胚胎能拥有一部分期待中的特质。

科学家们正在继续从各个角度研究人类基因,但毫无疑问的是,他们还会揭示出新的遗传性状——他们不能保证发现一种特殊性状——但这至少显露出一点可能性。23andMe 公司声称,通过基因测序,我们能够了解“60 种有趣的人类特征”——大多数为物理特质或者某种天赋。随着相关科学背景知识的不断普及,一部分人可能不会再有抵触情绪,即使涉及这方面的只是一些初步的研究。生殖诊所可能会利用这些新研究,通过 PGD,为夫妇们提供性别之外的选择,为设计婴儿作出决定性的选择,正如电影《千钧一发》中医生的说法——给某人的孩子“最好的开始”。这种说法口口相传,以致一些夫妇,尤其是有钱人,开始确信,他们可以选择得到一个完全“随机”的孩子,又或者,他们可以在有限的方面去帮助孩子。当《千钧一发》在 1997 年于影院上映时,电影所描绘的绝大部分场景仍是科幻;而现在,其中一部分已经发生了。目前,电影与现实世界之间的差距,并不在于我们对科学技术的理解,而是人们对于技术的态度——就是一层窗户纸的距离了。

“不受限制的 PGD 应用与发展,正在为夫妻和生殖专家提供前所未有的能力,于基因层面控制后代的。事实上,这就是所谓的‘滑坡谬论’。PGD 的未来与克隆和基因工程紧紧联系在一起,它们正共同奔向新时代的优生学。它与纳粹的优生学不同,而是以市场为基础、完全个人化的。越来越多的婴儿将像消费品一样被订购和制造。”白宫科学和技术政策办公室科学法庭助理庭长塔尼亚·西蒙切利(Tania Simoncelli)在 2003 年如是写道。

以市场为基础的优生学,将会消除精英教育的迟滞观念。一个人的毅力、适应性和自我的修养,在基因改造所带来的先天才能与必然成功面前,已经不那么重要。尽管法律禁止基因歧视,但电影《千钧一发》中的社会,却分为了两个差别巨大的阶级:合法阶级——指那些拥有完美基因、享有卓著的工作以及最高质量的生活品质;低劣阶级——指那些收入来源单一,并且都是从事着卑微的工作,较为贫苦的一类人。优生学也承担着人群同质性的风险——相较于“自然人”,经过基因改造后的同质化的群更易受到疾病以及有害突变的危险。

但在真实生活中,这类事件永远不会发生,对吗?

“需求正在增长,”斯坦伯格说道,“人们的选择也会越来越自由,到未来的某一天,几乎所有胚胎都会通过 PGD 产生。”

(作者:费里斯·贾布尔/Ferris Jabr;翻译:徐琴;审校:沈添怿)


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